facebook
twitter
logotype
deco

Dagboek van de laatste weg

ONZE LAATSTE WEG SAMEN

Lieve Loeka,

De laatste weken van november 2013 wordt Loeka 's nachts wakker van de pijn in zijn rechterbeen. We gaan uit van groeipijn. Met zo’n grote vader zal je wel veel gaan groeien. Het valt op dat Loeka slechter eet en vermoeider over komt. Het kan natuurlijk ook de spanning zijn omtrent onze goedheilig man. We maken ons nog niet heel erg ongerust. In de week van vijf december besluiten we toch een afspraak te maken bij de huisarts. Hier kunnen we 9 december terecht en de huisarts besluit om bloed te laten prikken.

Woensdag 12 december volgt de uitslag: reactieve artritis. Er worden medicijnen voorgeschreven en direct een vervolgafspraak gemaakt. ‘s Avonds heeft Loeka veel pijn, met een elastische band kunnen we ons behelpen.

Maandag 16 december, we gaan met z’n drieën terug, het lukt Loeka niet meer om bij de huisarts naar binnen te lopen. Zijn knie is erg dik geworden in vier dagen tijd. De huisarts neemt direct maatregelen, waarvoor onze grote dank. We kunnen na enkele telefoontjes terecht op de EHBO van het Venlose ziekenhuis. Hier wordt opnieuw bloed geprikt, de uitslag blijft hetzelfde. Lichte waardes voor reactieve artritis. Er worden foto’s gemaakt waarop weinig te zien is. De spanning begint toch wel te stijgen bij ons alle drie. Er wordt besloten dat er een MRI gemaakt moet worden. Wachten op een vrije plek betekent een opname. Verdriet op het moedige gezicht van onze held. Samen met papa blijft Loeka in het ziekenhuis.

Dinsdag 17 december, we worden als ouders bij de behandeld arts overvallen door de uitslag. Ze weten niet wat het is, er zijn geen waardes van tumoren in Loeka’s bloed gevonden en het lijkt erop alsof er beenmerg uit zijn botten stroomt? Dan gaat er van alles door je heen, de grond zakt onder je voeten weg, een zeldzame ziekte? De papieren worden naar het Radboud UMC gebracht en we mogen naar huis. Haast is niet geboden aldus de kinderarts in het Venlose ziekenhuis. Duidelijk is dat de wintersportvakantie die gepland staat met familie dit jaar niet door gaat. Die nacht is voor Loeka een verschrikkelijke nacht, héél veel pijn, we weten ons er geen raad mee. 

Woensdag 18 december. Als Loeka 's morgens wakker wordt, zit er een bult net boven zijn wenkbrauwen? Heeft hij zich gestoten? Raar, die zat er gisteren nog niet. Deze woensdag is heel spannend, er word niet gebeld, niet vanuit Nijmegen en niet vanuit Venlo. Vanaf drie uur zijn we zelf gaan bellen naar het Venlose ziekenhuis. Wat een frustratie, om vijf uur wisten we pas dat we donderdag om half twee werden verwacht in Nijmegen.

Donderdag 19 december zijn we in Nijmegen. Loeka wordt opnieuw lichamelijk onderzocht. Behandelend arts Dr. Brons en verpleegkundig specialist Christel van Riel geven ons een verschrikkelijke uitslag. Het is een Kwaadaardige Botkanker! Dit valt ons rauw op het dak, ongeloof. Immers in Venlo werd gezegd dat er geen waardes van tumoren in het bloed te vinden waren. Er wordt direct een behandelplan gemaakt. Misschien wat voorbarig, maar wel beter zo. Vrijdag 20 december een PET scan, zondag 22 december een MRI van de knie, maandag 23 december een operatie voor het plaatsen van een port-a-cath en voor het nemen van drie maal een biopt. Loeka heeft ontzettend veel pijn maar is altijd al heel hard voor zichzelf geweest. We krijgen pijnstillers mee. Verslagen rijden we naar huis. 

Vrijdag 20 december zijn we net in het ziekenhuis als we gebeld worden door Christel Van Riel. Er is een bed vrij voor Loeka op afdeling Q2, 'De Zee', de oncologie afdeling. Weer schrikken we, echter we zien ook dat dit beter is. Eerst de PET scan in, heel spannend allemaal, wat gebeurt er met onze Loeka. Loeka zit er helemaal doorheen, wat een spanning voor hem. Acht jaar jong, vergeet dat niet. We houden de moed erin, "Als we hiermee klaar zijn, gaan we lekker naar onze kamer tv kijken". De uitslag is dermate slecht dat we direct verder moeten. Een gesprek met de artsen volgt. We krijgen nu een kans als we die niet pakken is het te laat. Er zitten uitzaaiingen in de ruggenwervel! Weer schrikken we ons. Loeka klaagt dat hij soms zijn benen niet meer kan bewegen. Dit is alarmerend voor de artsen, er wordt met spoed een MRI gemaakt. Loeka is erg ontdaan. De MRI in Venlo was erg pijnlijk geweest doordat hij zijn benen moest strekken, en dat ging niet meer door de pijn in zijn knieën. In het Amalia kinderziekenhuis (onderdeel van het Radboud UMC) werken ze anders, zo comfortabel mogelijk leggen ze Loeka in de scan. We houden wederom de moed erin, "Dit is het laatste voor vandaag lieverd, hierna zijn we klaar". Een neuroloog wordt opgetrommeld om te bepalen hoe ernstig het is.

Kunnen we wachten tot morgenvroeg? Of wordt er voor vanavond nog een team samengesteld om Loeka te opereren. Dit houd in het plaatsen van een port-a-cath en een biopt nemen uit zijn knie en de heupjes. Er wordt besloten om te opereren. Het risico op een dwarslaesie is te groot. Weer houden we de moed er in. Duimpjes omhoog! Samen gaan we naar de OK. Loeka houdt zich zo goed! Wat kunnen we trots zijn op onze zoon. "Wij gaan winnen!" is onze yell.

De operatie is gelukt. Om er zo snel mogelijk achter te komen om welke kanker het gaat, wordt het botvlies op kweek gezet. Binnen een uur is de uitslag bekend. Nog erger dan verwacht. Het blijkt om een Osteosarcoom te gaan. Nog moeilijker te bestrijden dan het Ewingsarcoom, waar we vanuit gingen. De chemo wordt samengesteld. 

Het is drie uur 's nachts als onze Loeka aan de chemo ligt. Hoe bizar? Onze zoon aan de chemo! In welke hel zijn we beland? We zijn pas anderhalve dag in Nijmegen. We blijven met z’n drieën op de kamer slapen. 

Loeka wordt met een fase drie behandeling geholpen. Uitgewezen is dat bij deze vorm van kanker, deze behandelmethode het best aanslaat. De behandeling houdt in: een zware cisplatinum kuur, twee weken herstellen, en dan drie weken achter elkaar elke week een MTX-kuur. Deze periode duurt normaal 5 weken. En dan begint de hele sessie weer opnieuw.

Zaterdag 21 december. Sraar rijdt even naar huis. We zitten vol emotie, op een griepje na heeft Loeka nooit iets gehad en dan, in nog geen twee dagen tijd, heb je de diagnose botkanker. Loeka’s blaas zit te vol en hij plast te weinig. Er moet een katheter geplaatst worden. Loeka is onder een hoedje te vangen. Hij wil graag op Sraar wachten maar het kan nog wel even duren voordat Sraar terug in Nijmegen is. Al die tijd wordt de spanning opgebouwd. Samen gaan we longfoto’s maken, zo wordt er bepaald of er tijdens de operatie een klaplong is ontstaan en om tegelijkertijd de longen in kaart te brengen. Het inbrengen van de katheter is verschrikkelijk! Bah! De operatie heeft Loeka als prettig ervaren, lekker geslapen en voor even verlost van de pijn. Als de rust wedergekeerd is rij ik naar huis, om het slechte nieuws met Juul te delen. Wat er hier gebeurt met onze Loeka, gebeurt maar eens in de 10 jaar. De snelheid waarmee gehandeld is geeft de ernst van de situatie weer. De blikken van artsen en verpleegsters, de manier waarop ze naar ons kijken maken me bang. Het is allemaal niet te bevatten.

Zondagmorgen 22 december om 8:15 uur gaat de telefoon: de MRI gaat gewoon door? Dit keer van het knie zoals gepland. Dat hadden we niet verwacht. We gingen er vanuit dat we vrijdag alles hadden gehad. Toen ging het echter om de MRI van de rug. Juul en Opa en Oma komen op bezoek en Loeka klaart zichtbaar op. Wat ben je sterk, kanjer! Loeka heeft de afgelopen tijd veel gewicht verloren, de spanning stijgt, wel of geen sonde? 

Onze yell is "Wij gaan winnen", zo voelen we ons ook. De nachten zijn zwaar. We komen weinig aan slapen toe. Loeka beslist zelf wie er op bezoek komt. Vandaag een bezoekje van een vriend van de familie.

Dinsdag 24 december, de laatste chemodag. Alsjeblieft, laat de kuur aanslaan. Waar is dit het begin van? Hoe zwaar zal mijn 'goudstuk' het krijgen? Er is Bingo op het plein, georganiseerd door het pedagogisch team. Loeka heeft er zin in en verschillende prijzen worden in de wacht gesleept. Juul is op bezoek. Heerlijk om je kinderen weer samen bezig te zien. Kerstavond in het ziekenhuis; hoe snel kan je leven veranderen. We zouden gaan skiën. Nu zijn we voor het eerst apart op kerstavond. De jongens in Nijmegen en de meisjes terug naar Venlo.

Woensdag 25 december. Eerste kerstdag rijden we met een tas vol lekker eten naar Nijmegen. Goed nieuws: de katheter is eruit! Samen gaan we naar het plein, pingpongen. Je bent aardig mondig. We houden onze yell erin, "Wij gaan winnen!"

Donderdag 26 december, Tweede kerstdag, Loeka krijgt van de pedagogisch medewerkster een knuffelhond die in de magnetron warm gemaakt kan worden, de warmte geeft verlichting voor de pijn. Iets waar Loeka veel baat bij heeft. Je wilt graag eten maar het komt er net zo snel weer uit. Vandaag komt er visite, je hebt er zin in, weer gaan we naar het plein, zelf met de benen naast het bed! Goed! Dit moeten we stimuleren. Het eten valt weer slecht. Jammer want je verliest te veel gewicht. Het zwaard van de sonde blijft boven ons hoofd cirkelen. Het liefst zien de artsen ons naar huis gaan om aan te sterken.

Zaterdag 28 december komt er een speciale gast. De producent van Mees Kees 2 komt met zijn laptop de nieuwste film laten zien. Het kost je zichtbaar moeite. Je bent misselijk. De artsen willen ons koste wat kost thuis krijgen, om oud op nieuw thuis te kunnen vieren. De bloedwaardes zijn dermate laag dat ze nieuw bloed bij geven. Drankjes worden vandaag heel snel gedronken. Loeka wil heel graag naar huis. 

Dinsdag 31 december krijgt Loeka uit voorzorg nog een zak bloed toegediend, de bloedwaardes liggen net op de grens. De fysiotherapeut komt, Loeka mag proberen om op krukken te lopen, daarbij mag hij beide benen belasten. Dat klinkt positief. De angst om de benen te belasten zit er bij Loeka goed in, de belasting doet pijn. Al met al is het nog een hele drukke dag geweest. Om vier uur mogen we naar huis om het nieuwe jaar met z’n vieren in te luiden. Heerlijk thuis, eindelijk na 12 dagen. Samen in bad. Alleen lukt niet meer…We eten wat lekkers en steken op tijd vuurwerk af. Loeka is zichtbaar vermoeid. Bewegen gaat, op het lopen na, best redelijk. Nu mag ik je nog dragen, vasthouden om te knuffelen is al te pijnlijk. Toch ben je al vanaf dag 1 beperkt in je doen en laten omdat je niet meer kunt lopen. De belasting op je benen lukt totaal niet. Twaalf uur haal je niet: je bent te moe. De wensballon, die vriendinnetjes van vier en zes jaar voor je op laten, heb je gemist. Ze wensen dat Loeka snel weer beter wordt…. Een wens die we allemaal hebben. Intens verdrietig gaan we het nieuwe jaar in. Bang voor wat het ons zal brengen.

Donderdag 2 januari moeten we ons weer melden, de bloedwaardes worden gemeten. De uitslag is goed genoeg om ons voor een hele week naar huis te sturen. Aansterken voor de volgende kuur. 

Zaterdag 4 januari. We liggen samen in bed. Loeka wrijft zich door zijn haren. Ik schrik als Loeka met haren in zijn handen zit. Laten die nu al los? In Nijmegen hadden ze drie weken gezegd. We besluiten om dit voor te zijn. Sraar heeft met Loeka besloten dat ze samen kaal gaan. Het kaal scheren van Sraar is leuk, samen met Juul kappertje spelen op het hoofd van papa. Het juiste gereedschap is niet in huis. Besloten word om met Loeka’s haren te wachten op een fatsoenlijke tondeuse. Het moment zelf geeft Loeka’s kracht maar weer eens aan. "Het zijn maar haren Mama, die groeien wel weer aan." Ik slik mijn emoties weg als de mooie oranje lokken voorgoed van zijn hoofd afgaan. Wat was hij altijd trots op zijn haren. Ik zie hem nog met de kam voor de spiegel staan om ze precies in model te kammen. Zonder gel!

Woensdag 8 januari, Loeka wil graag de stad in. Even naar de Legowinkel en Intertoys. Heerlijk even eruit, maar o zo dubbel. Zijn dit de beloofde uitjes, de goede momenten. Het is zo hartverscheurend, en doet zo’n pijn. Dit is niet te omschrijven. De te nemen drankjes zijn een drama het lukt niet om ze in te nemen, niet in tablet vorm en ook niet vloeibaar. Ze komen er rechtstreeks uit. Door de onmacht moeten we samen huilen. Verschrikkelijk. Contact met Nijmegen: stoppen met de drankjes en rust in de tent brengen. Er wordt nu echt overwogen om een sonde te plaatsen. We vinden het verschrikkelijk en zien hier meer tegen op dan een kuur.

Vrijdag 10 Januari de MTX kuur gaat door. Helaas wordt er ook een sonde geplaatst. Deze handeling is een emotionele gebeurtenis. Het slangetje gat via de neus door je keel naar de maag. Je hersens geven het signaal dat er wat in je keel zit wat er niet thuis hoort. Dit went wel maar duurt een paar dagen. Wetend dat het nodig is, maakt het er niet makkelijker op. Loeka is ondanks dat hij erg zijn best doet met eten teveel afgevallen. De kanker eet zoveel van hem op daar kun je niet tegenaan eten. Hij vind het eng. Het is verschrikkelijk om je kind zo aangeslagen te zien liggen. De blik in zijn ogen zal ik nooit meer vergeten. Het is zoeken naar een lichtpuntje, maar het is zo donker. Loeka praat niet meer. Botkanker is een van de pijnlijkste vormen van kanker die je kunt treffen. Je ziet het aan onze kleine maar o zo dappere held. Loeka is behoorlijk ziek van deze kuur. Spugen en bidden dat de sonde er niet uit komt. We hebben onverwacht een gesprek met dr. brons en Christel van Riel. Loeka ziet ons niet graag vertrekken. Het is een slecht nieuws gesprek. Alweer. De kanker is bij wijze van spreken door Loeka’s lichaam heen geëxplodeerd. Het zit op te veel plaatsen en op plaatsen die niet te opereren zijn. Behalve in het knie ook in zijn hoofd, sleutelbeen, heupjes en ruggenwervel.

Het Osteosarcoom komt voor in de botten en kan zich ook in de longen nestelen. Ook dit zit Loeka niet mee. De kanker zit ook in zijn longen. De arts heeft contact gehad met collega’s in Stuttgart en Londen. De beste van de wereld. Ook zij zien geen mogelijk om te opereren. Het is abnormaal wat in het lichaam van onze zoon is gebeurd. De snelheid waarmee de kanker door hem heen is geraasd komen ze zelden tegen. De kans op genezing wordt steeds kleiner, zo niet onmogelijk. Dit nieuws komt echt niet binnen. Ik wil het niet binnen laten. Ik hoor wel wat ze zeggen maar blijf vast houden aan de kleinste strohalm die er is. We gaan en moeten vechten!

Positief blijven, stap voor stap bekijken wat wel mogelijk is. Bang, Bang, Bang, voor wat er komen gaat. Hopen dat de chemo zal aanslaan en dat de kanker weer net zo snel verdwijnt als dat hij gekomen is. We houden dit vreselijke nieuws voor ons zelf. Dit moeten we even laten bezinken. We zitten er helemaal doorheen. Zelfs ik ben mijn optimisme even kwijt. Als je hem ziet liggen, van geen kwaad bewust. Zo onwerkelijk. Loeka voelt het aan ons, als ik naar hem kijk gaat dit door merg en been, wat een verdriet. Maar het is vooral de sonde die Loeka zeer aangeslagen maakt. Het naar de wc gaan gaat ook steeds moeilijker, het zitten op de po stoel is een enorme belasting. We moeten zoeken naar een oplossing. Onze yell zetten we ter zijde. We willen geen valse hoop meer creëren.

Loeka probeert weer voor het eerst sinds het plaatsen van de sonde wat te eten. Een kroketje, gelukkig, praten doet hij nog steeds niet. Alles gaat met gebaren. Het is een stille dag. De avond is voor de mannen, een colaatje, chippies en een echte mannen film. Je verlegt je grenzen, hier genieten we van. Het team van de pijn poli doet erg haar best om het Loeka zo comfortabel mogelijk te maken. Onze dank is groot. De kaarten die we dagelijks krijgen doen goed, lieve woorden met de allerbeste bedoelingen.

Dinsdag 14 januari mogen we weer naar huis. De tweede kuur van de eerste sessie zit erop. We hebben Loeka nog niets verteld over het laatste gesprek met zijn behandeld arts. Loeka zit vol goede moed! Hij gaat echt niet zo lang ziek zijn als zijn vriendje. Hij gaat winnen van de kanker…! Loeka wil zijn gedachten niet met ons delen. Hij wil niet praten over zijn ziek zijn. Het team van het Amalia kinderziekenhuis is geweldig. Wat een samenwerking. Ondanks de reden, zijn we blij dat we hier zijn.

Donderdag 16 januari, Loeka moet spugen en tot onze grote schrik komt de sonde eruit. De sonde opnieuw inbrengen brengt veel verdriet met zich mee. Maar dapper als hij is wordt de nieuwe sonde geplaatst. 's Middags komt de sonde er opnieuw uit. We worden er mismoedig van. De kinderthuiszorg komt na zessen terug en plaatst opnieuw de sonde. Het kost Loeka zichtbaar moeite om de kracht te vinden. Het duurt een tijdje voordat hij de moed bij elkaar verzameld heeft. Onder dwang werkt het helemaal niet en is dus ook geen optie. Met de juiste stenen in zijn hand vind hij de kracht om de handeling weer te ondergaan. Heel dapper, in één keer erin. Echter nu zit hij verstopt er gaat niets in of uit. De sonde moet er weer uit. Morgen kijken we wel verder, het is genoeg voor vandaag. Het brengt zoveel negatieve energie!

Vrijdag 17 januari. Bloed prikken in Venlo. Dit om te kijken of de bloedwaardes goed genoeg zijn om maandag aan een nieuwe MTX kuur te beginnen. Als we terug zijn gaan we in de rolstoel Juul van school afhalen. Spannend want Loeka  is al die tijd niet meer op school geweest en is ook te ziek geweest om met vriendjes te spelen. Loeka schaamt zich voor zijn beperkingen en de kanker. We spreken met een vriendje van Loeka af. Ze delen de ervaring van deze K…. Ziekte, dezelfde afdeling en ook de nare ervaring van de drankjes en de sonde. Hoe goed is het om dit te zien, heerlijk samen met zijn vriendje plezier te hebben. Ze willen buiten spelen?? Alles kan in de heerlijke wereld van het kind zijn. Buiten in de rolstoel word er met de bal over gegooid zelfs Opa en de moeder van het vriendje doen mee. Wat een lekkere dag voor Loeka. De thuiszorg komt helaas nog om weer een poging te doen met de sonde. Weer die vervelende handeling en dan druk ik me heel voorzichtig uit.

Zaterdag 18 januari. Loeka krijgt visite van zijn vriendje samen met diens broer. Dit zijn de juiste medicijnen voor onze zoon. Even niet ziek zijn ondanks zijn beperking in het bewegen. Hun eigen leven en lol, gamen op de nieuwe XBox. GTA een spel wat je eigenlijk pas mag spelen als je 18+ bent. We hebben onze opvoedregels aan de kant gezet, worden we wel 18+? Loeka vind het wel vreemd dat hij nu wel dit spel mag doen. Met z’n drieën racen, botsen en jatten ze wat af. Iedereen is naar huis. De inspanningen eisen hun tol op. Na zessen moet Loeka overgeven en de sonde komt er weer uit!

Die hele sonde kan ons gestolen worden. We besluiten zelf dat we er nu even klaar mee zijn. Het enige voordeel wat de sonde bracht was dat de drankjes er ook doorheen konden. Die moeten nu weer oraal genomen worden. De bloeduitslag is spannend want als de bloedwaardes goed zijn start maandag de nieuwe MTX kuur. De bloedwaardes zijn goed, tweede MTX kuur…Deze MTX kuren moeten de celverdeling tegen gaan.

Zondag lekker een ontbijtje, even de stad in en op ziekenbezoek bij de vader van onze vrienden. Loeka en Juul hebben een hele goede band met de ouders van deze vrienden, en Loeka schrikt als hij later hoort dat ook hier de kanker de vijand is.

Maandag 20 januari. Direct als  Loeka wakker is moet hij spugen. Tot onze grote schrik spuugt Loeka bloed. Wat is dit? Je schrikt je wezenloos. Ook heeft hij een bloedneus. Snel rijden we naar Nijmegen en ook onderweg spuugt Loeka bloed. We hebben echt gedacht we gaan hem verliezen. Wat een verdriet brengt deze onmenselijke ziekte met zich mee. Spanning voor wat er kan gebeuren in Loeka’s buik? Zoveel vragen zo weinig antwoorden. Achteraf bleek dat het om een bloedneus ging. Die al iets langer aan de gang was dan dat wij in de gaten hadden. Niets verontrustend. Is dat jullie eerste keer werd er gevraagd. Pffff. De nieuwe kuur kan van start gaan. Één dag aan de chemo en dan zo snel mogelijk de rommel weer uit je lichaam spoelen, deze richt anders teveel schade aan. We moeten de ernst van de situatie met Loeka bespreken. Loeka weet nu dat er op meerdere plekken in zijn lichaam kanker zit. De chemo Kaspers (zo worden de kuren in de kindertaal genoemd) moeten heel hard hun werk doen om hem te kunnen helpen. Ook de bult boven zijn wenkbrauwen is een tumor. Loeka, en ook wij, dacht in eerste instantie dat hij zich daar gestoten had.

Ook bij Juul komt dit nieuws hard binnen. Het stemt haar heel verdrietig. Loeka en Juul hebben er samen een beetje over gepraat. Het besef van onze kinderen dat het knie van Loeka zo dik is omdat de kanker zo groot is beangstigt hun beide. Hoe groot is een Kankercel? Wat moet je zeggen? Er zitten er miljarden in je lichaam? Ik krijg het niet over mijn hart. Loeka heeft er erg veel moeite mee dat Juul zijn pijn en ongemakken ziet. Ik vind dit verschrikkelijk voor onze kinderen. Er sluipen gedachtes door mijn hoofd die ik er niet in wil hebben. Samen met Sraar communiceren we veel via de 'app'. Om onze angsten te bespreken en gesprekken te voeren in bijzijn van Loeka is onmogelijk. Loeka is zo lief, het is zo zwaar dit kan je je niet voor te stellen. Als alle rust 's avonds gekeerd is, is Loeka gewoon lekker zichzelf. Heerlijk kletsen, geen druk van een arts of verpleegster die de kamer op komt lopen. Waar blijft ons wonder, blijven hopen op genezing. Ook nu weer wordt er een dag extra gespoeld.

Vrijdag 24 januari mogen we om 13 uur naar huis. We zijn vier weken onder behandeling in Nijmegen. Thuis lekker samen in bad, een dagelijks ritueel. Het voelt zo goed in het warme water. Positief blijven valt zwaar maar is onze enige optie.

Zondag 26 januari krijgt Loeka een bloedneus. Deze is thuis niet te stoppen en noodgedwongen gaan we naar het Venlose ziekenhuis. De Bloedwaardes zijn dermate slecht dat Loeka nieuwe Trombo’s (om het bloed te stollen) krijgt en nieuw bloed. Het duurt allemaal erg lang. Bloed komt vanuit Nijmegen. We eten lekker frietjes op zijn kamer en kijken een film op de iPad. 's Nachts om half een zijn we thuis. Klaar voor de nieuwe kuur. We zijn kapot. Emotioneel trekt zo’n dag je helemaal leeg. Laat staan wat het met onze superheld doet. Hij klaagt nooit. Zo ongelooflijk lief en sterk. Loeka krijgt van Familie en vrienden verschillende krachtstenen die hij ook echt gebruikt. Hij put hier zijn kracht uit.

Maandag 27 januari. De kuur gaat niet door! De bloedwaardes zijn nog niet goed genoeg. Pijn is er altijd. Maar nu neemt de pijn weer de overhand. Pijnlijke nachten. Het lijkt wel of de kanker 's nachts actiever is dan overdag. Loeka barst van de rugpijn. Dit roept vragen op, groeien de tumoren in de rug? Waar groeit de kanker overal? We hebben een afspraak gemaakt met de pijn poli; op naar Nijmegen. De bloedwaardes zijn nog steeds niet goed. De kanker krijgt steeds meer kansen. Moe gaan we naar huis, op tijd naar bed. Hopelijk een nachtje zonder pijn.

Woensdag 29 januari. Op de nachten na was het afgelopen dagen best goed. De nachten zijn erg! De kanker groeit; je ziet het met het blote oog erger worden.

Donderdag 30 januari overdag heerst er veel pijn, ook deze nacht is te erg voor woorden. Waar heeft een kind zoveel pijn aan verdient?

Vrijdag 31 januari mogen we naar Nijmegen om bloed te prikken en er staat een afspraak op de poli waar we overleg hebben met dr. Brons, Christel van Riel en Jose van de pijn poli. Er wordt besloten om over te gaan op een morfinedrank. Met de huidige pijnmedicatie zit Loeka aan het maximum.  Het is een beetje aftasten hoeveel Loeka hier van nodig heeft. Een nadeel voor Loeka is dat deze drank oraal genomen moet worden en dat het erg vies smaakt. Al met al een zware dag voor onze lieverd, want dat is hij, zo ontzettend lief. Hij ondergaat alles wat nodig is en klaagt niet. Als we thuis zijn slaapt Loeka veel. De ervaring van morfine bij Sraar’s moeder, roept negatieve beelden op. Ze sliep daardoor heel veel. Waar is dit weer het begin van? We zijn best bang. 

Zaterdag 1 februari Loeka is maar een keer wakker geweest vannacht, nieuwe medicatie genomen en lekker verder geslapen. We slapen vanaf het begin met z’n drieën in ons bed. Loeka slaapt lang, komt dit door de morfine? Het roept toch zo’n foute herinneringen op. Waar is dit weer het begin van? Ik wil de angst niet binnen laten. We gaan pas laat naar buiten, genietend van de dag.

Zondag 2 februari. Sraar is jarig, hij krijgt cadeautjes op bed. Juul is er klaar voor maar het lukt Loeka niet om wakker te worden. Het doet verschrikkelijk veel verdriet. Zal het de laatste keer samen zijn op deze dag? We zijn zelfs bang dat Loeka mijn verjaardag op 14 februari niet zal halen.  Allerlei vragen spoken door je hoofd. Het maakt ons bang en kwetsbaar. We leggen Juul uit dat het Loeka niet lukt om wakker te worden door de medicijnen. Dat het voor de artsen heel moeilijk wordt om Loeka te kunnen helpen. In no time is Loeka erbij. De blik in zijn ogen stemt ons erg verdrietig. We hebben het er samen over, hoe hard de dokters ook hun best doen, beter worden zal heel erg moeilijk zijn. Als we allen bovenwater zijn lopen we, Loeka in een aangepaste rolstoel, naar Opa en Oma. Dit is de eerste keer sinds Loeka’s ziek zijn. Het zal ook de laatste keer zijn.....Je ziet de kanker groeien. Loeka heeft 's nachts weer erg veel last van pijn.

We mogen in Venlo bloedprikken. Loeka heeft een schimmelinfectie in de mond, het is nog maar de vraag of de kuur door gaat. Medicatie wordt voorgeschreven. De Kuur moet door gaan! Het knie wordt dikker. Bij botkanker produceren de kankercellen fout botweefsel. Zolang de puzzelstukjes voor Juul en Loeka nog niet op de juiste plaats liggen hoeft er voor ons ook niet met de buitenwereld over gepraat te worden. Het  slechte nieuws moet een plek krijgen en dat heeft tijd nodig. 

Huilend van de pijn gaan we samen in bad, het brengt deze keer te weinig verlichting. Loeka heeft altijd een hele hoge pijngrens gehad. Dit geeft voor ons eens te meer aan hoeveel pijn hij eigenlijk moet hebben. De pijn is 's nachts niet te houden. Loeka vraagt of we niet direct naar het ziekenhuis kunnen gaan. Je voelt je als ouders zo machteloos als je kleine vent zo’n pijn heeft. Je staat met de rug tegen de muur.

Dinsdag 4 februari. De kuur gaat door! We zijn zo blij. Hoe bizar is dat, blij dat een chemo kuur door gaat. De schimmel infectie in de mond viel mee. Loeka's situatie is te urgent om de kuur niet door te laten gaan. De pijn is nog te hevig aanwezig. Het pijnteam buigt zich erover. Loeka gaat over op morfinepleisters. Gesprekken brengen spanning met zich mee. Loeka vind het niet meer prettig als we beiden met een arts meegaan om een gesprek te voeren. Gek is dit ook niet; elke keer slecht nieuws als we uit een gesprek komen. Nog niet een keer een positief bericht gehad. Toch blijf ik voor die 0,1% kans op genezing gaan. Ik blijf hoop houden, hoop op genezing, hoop op een wonder, het maakt me niet uit wat of wie als het maar komt. In Nijmegen staat een top team. De artsen het pijnteam, pedagogisch medewerkers en zeker de verpleegsters. Daar heb je natuurlijk altijd je favorieten tussen zitten. Respect bouw je voor deze mensen op die elke dag weer worden geconfronteerd met deze valsspeler: kanker. We kunnen zelfs 'plat' praten tegen de 'loesjes'. Heerlijk vertrouwd voor Loeka. Samen met de papa en zuster knakkies eten en film kijken. Echt fijn die aandacht voor hem. Loeka heeft altijd oog gehad voor veranderingen, nieuw kapsel nieuwe bril, kleding het zijn de details die hem opvallen en waar hij je dan ook mee kan complimenteren.

Loeka heeft een zak met bij-de-handte chemo Kaspers, heerlijk die praatjes. Het is zo fijn om die beelden te zien. Genietend van elkaar. Wat een omslag van de dag. Het is weer avond, de spanning daalt. Het plassen komt steeds moeilijker op gang. De overgang van morfine drank naar morfine pleisters heeft tijd nodig. Het zou super zijn als de pleisters functioneren. 

Woensdag 5 februari, Loeka heeft zin in eten maar door de chemo kuur komt het er weer net zo snel uit. Slapen is dan het beste medicijn. We zien dat Loeka veel vocht vasthoud. Het doet ons zoveel verdriet om Loeka zo te zien lijden. Om de beurt zitten we er door heen. Loeka praat niet over zijn gevoelens. Tijdens deze zware kuur merk je dat onze lieverd er goed doorheen zit. We hopen dat de cisplatinum kuur wel z’n vruchten afwerpt. Loeka is zo lief en doet zo zijn best met alles. Dat heeft hij toch wel verdiend….

De werkjes van zijn klasgenootjes brengen te veel emoties bij hem naar boven. Hij kan het op dit moment niet opbrengen om al deze lieve woorden te horen. Het niet meer beter kunnen worden brengt veel emoties met zich mee. We weten niet meer wat er allemaal in dat kleine hoofdje omgaat. De pijn in het ziekenhuis is nu goed onder controle. De morfinepleisters doen hun werk. We zoeken naar mogelijkheden, deze kuur verlengen, een andere kuur, ander land, een experiment, alles wat ook maar een oplossing kan brengen is welkom. Er word veel gespuugd deze keer en Loeka houdt extreem veel vocht vast. Zo kunnen we niet naar huis. Hij heeft er erg veel last van. De pijn is met de pleisters redelijk onder controle. Na de zware kuur eerst nieuw bloed voordat er gespoeld kan worden. Bij deze kuur merk je wel dat de knie en de bult op zijn voorhoofd minder dik worden. De MTX kuren hebben te weinig gedaan.

Zaterdag 8 februari einde van de kuur. Nadat er alles aan gedaan is om Loeka van zijn vochtprobleem af te helpen mogen we naar huis. Half zes rijden we richting Venlo. Loeka heeft thuis heeft een moeilijke dag. Lang misselijk en veel spugen. Je word er zo moedeloos van. De ontlasting word ook steeds een groter probleem. Door de morfine of de tumoren in de rug komt deze steeds moeilijker op gang, drankjes bieden misschien de oplossing maar zijn tevens ook het probleem. Alweer drankjes.

Woensdag 12 februari. Het is een redelijke dag we hopen dat we de ladder weer een beetje omhoog kunnen klimmen. Hij ligt zo heerlijk te slapen, onze lieverd. Vandaag visite uit Nijmegen, samen zijn we naar school gelopen om Juul op te halen. Het is fijn voor Loeka die extra aandacht. Samen met papa wordt de racebaan opgebouwd. Leuk om vanuit je bed te kunnen racen. 's Middags komen er nog twee vriendjes spelen. Wauw, wat een super goede dag. Het gaat weer de goede kant op.

Donderdag 13 februari. We zijn al blij als we samen een kaart spelletje kunnen spelen met Oma en Sraar’s broer. Loeka is gewoon Loeka met zijn eigen heerlijke humor. Wat een heerlijk kind is het toch. We lachen, een lekkere ontspannen ochtend. Hij verdient toch een wonder!

Vrijdag 14 februari. Op controle in Nijmegen. De kuur heeft zichtbaar wat gedaan. Dr. Brons en Christel van Riel zijn voor wat er aan de buitenkant te zien is wel tevreden. Zijn knie is weer wat geslonken en ook de tumor op zijn voorhoofd oogt wat minder. Mooi verjaardagscadeau. We gaan alleen nog maar voor de zwaardere kuren. De MTX kuren laten we voor wat ze zijn. Voor de volgende kuren gaan we verder met de cisplatinum als Loeka er tenminste weer klaar voor is. De volgende week worden er scans gemaakt om de resultaten in Loeka’s lichaam te bekijken. Juul is naar de schooldisco. Loeka wil graag met Juul een film kijken, genietend van elkaar, nog het enige wat ze samen kunnen doen. Voor Juul is het ook erg heftig allemaal. Ze zoekt veel afleiding. Ze weet donders goed dat de klok vijf voor twaalf slaat. De ontlasting blijft een probleem. We moeten het opgang krijgen anders wordt het probleem alleen maar groter. Wat een gedonder met dat lijfje.


Zondag 16 februari.
Het beruchte uitje dierentuin. 
Dat is wat de artsen je nog graag willen laten delen. De tijd geven om leuke dingen met elkaar te doen. Er is tot nu toe behalve bezoekjes van familie en een rondje stad weinig ruimte geweest om echt wat te ondernemen. De kanker neemt zijn kansen te veel. Maar vandaag zijn wij aan slag! We gaan. Met de nieuwe rolstoel en een stevige slaapzak gaan we op pad. Het is een hele dubbele dag qua gevoelens. Loeka voelt zich vaak bekeken en heeft daar moeite mee. Wij ook, mensen kijk niet! De enige dag die we mochten beleven werd hierdoor overschaduwd. Het niet meer kunnen lopen is zo bepalend voor onze kinderen. Loeka schaamt zich voor zijn niet meer kunnen. Heel veel verdriet roept dit bij me op. Soms wou ik dat ik gedachten kon lezen. Er gaat zoveel door dat mooie koppie. Nog steeds wil Loeka niet over zijn ziek zijn praten of wat er kan gebeuren. Je wordt steeds weer geconfronteerd met het feit dat niets meer normaal is. Normaal zouden Juul en Loeka samen rondrennen en gein uithalen. Kanker hebben is één, er door nooit meer kunnen lopen drukt een groot stempel op Loeka’s en ons leven. Hoop dat de artsen nog wat kunnen doen is nihil, de chemo’s zijn ter pijnbestrijding; hoe leg je dat je kind uit? Daar zijn toch geen woorden voor. Oma en Christel’s broer gaan op bedevaart naar Italië. De hoop ligt nu op een Gods wonder. Alle zeilen worden bij gezet.

Maandag 17 februari de moeheid van het dagje dierentuin eist z’n tol. Loeka slaapt ontzettend veel. De bult op zijn voorhoofd wordt groter, de tumor drukt zijn oog gedeeltelijk dicht. Het baart me grote zorgen, wanneer houdt het op? De tijd begint weer te dringen, konden we maar vast kuren. We moeten bloedprikken in Venlo. Loeka komt slecht op gang. Alles doet pijn, zijn buik, zijn armen. Het beangstigt ons ontzettend. Tijd om de balans op te maken. Ik weet niet of ik het wil weten.

Vrijdag 21 februari worden we in Nijmegen verwacht voor een MRI scan. We krijgen een kamer op de dagbehandeling. Hier zijn we nog nooit geweest. Een uur stil liggen in de MRI scan, het doet hem zichtbaar pijn. Wat een spanning in zijn kleine magere lijfje. Er blijft niets van hem over. De Kanker vreet hem helemaal op! We krijgen een behandelkaart op de afdeling; Maandag staat een PET scan en voor dinsdag staat een opname gepland! Yes!, dat betekent een kuur. We zijn blij. Gelukkig, we gaan door. We spreken ook weer met het pijnteam. Loeka heeft nu zoveel pijn dat Sraar hem niet meer terug in de rolstoel kan zetten. Ik kan hem al weken niet meer dragen. Hij begeeft het bijna. Met bed en al wordt Loeka naar de uitgang gereden. De pijnmedicatie is weer opgeschroefd. Zo rijden we weer richting Venlo.

Zaterdag 22 februari hebben we weer contact met het pijnteam. Het is niet uit te houden. Vreselijk om je kind van acht jaar zoveel pijn te zien hebben. Ik wou dat ik er lag. Dat we met hem konden ruilen, echt waar. Als hij niet slaapt heeft Loeka pijn. Ik kan niet opgeven, ik blijf hopen.

Zondag 23 februari staat ook in het teken van pijn, zo erg zelfs dat we contact opnemen met de afdeling om te vragen of we vandaag niet kunnen komen. Gelukkig is er plek. Loeka is blij dat we naar Nijmegen gaan. Hoe erg is dit?

Maandag 24 februari. Loeka gaat vandaag de PET scan in. Het wachten duurt lang. De PET scan zelf is niet heel erg vervelend maar de spanning is enorm. Wat komt hier uit? Ik ben al helemaal bezig met de kuur voor dinsdag. We gaan alleen nog maar voor de cisplatinum kuur. Ik vraag aan de dienst hebbende arts of ze Loeka vandaag voeding via het bloed kunnen geven zodat hij nog wat extra krachten kan opbouwen. Loeka moet vandaag nuchter blijven tot na de scan. Als we terug op de kamer zijn gaan we frietjes bestellen. Hier heeft mijn superheld zin in. Als we aan de frieten zitten komt Christel van Riel binnen lopen. Voor ons totaal onverwacht geeft ze aan dat we een gesprek hebben. Loeka wil dit niet, elke keer slecht nieuws als we van zo’n gesprek afkomen. Het hele team zit aan tafel, dr. Brons valt met de deur in huis. Ze stoppen met behandelen…………Loeka zou een kuur niet meer aan kunnen. De risico’s op ontstekingen in het lichaam zijn te groot, dit moet je niet willen. Je koopt er alleen maar dagen voor. De PET scan wees uit dat er zo goed als niets veranderd was. Overal was de kanker nog actief, een paar kleine plekjes waren iets minder maar niet noemenswaardig. In zijn ruggenwervel zitten tumoren van 2 tot 3 cm groot. De kuren hebben niets uitgehaald. Verslagen, we zitten er verslagen bij. Dit kan niet! De kuur voor morgen staat toch al gepland? En de kuur die de Fransen gebruiken, die kunnen we toch proberen. Niet geschoten altijd mis. Het hoeft maar net wél iets te doen. Er moet toch wel iets zijn. We kijken op de computer naar de PET scan. Je ziet Loeka liggen. Hij ligt al heel lang met zijn benen in een soort kikker stand. Hij ligt zo het prettigst.

Zijn hele silhouet is zichtbaar, dit is ons kind. Hoe erg! Hoe onwerkelijk!

Hij zit helemaal vol. De tijd die ons nog rest is moeilijk in te schatten. Een week misschien iets langer. Ik opper de datum van 17 maart, gevoelsmatig een datum die mij raakt. Nee, dat zit er niet in, dat is erg lang, daar moeten we geen rekening mee houden. De arts vraagt of hij het aan Loeka moet vertellen. Dat is geen optie, dit doen we zelf. Hoe vertel je je zoon van acht jaar dat de dokters stoppen met behandelen. Het is niet te verwoorden hoe je je op z’n moment voelt, zeggen tegen je kind dat we hem niet meer kunnen helpen, en het besef dat hij deze reis alleen moet afmaken. Loeka ligt op zijn kamer en we gaan bij hem zitten en vertellen hem dit verschrikkelijke nieuws. Onze Loeka breekt, wij breken, we huilen met z’n drieën. Ik vraag of hij nog vragen heeft voor dr. Brons. Hij denkt na, ja dat heeft hij.

Dr. Brons komt, Loeka vraagt of hij de foto’s mag zien…… dit is te heftig. Wij waren al verslagen door die beelden. Dr. Brons besluit om het te tekenen. Is dit eerlijk geweest? Loeka was er tevreden mee. Met de krachtsteen in zijn hand. Hopend dat dit hem de kracht brengt die hij nodig heeft. Ook voor een team zijn dit hele ingrijpende gebeurtenissen. Loeka, onze Loeka, mijn Loeka, ik kan het niet bevatten. Sraar gaat Juul halen. We blijven met z’n vieren in Nijmegen slapen.

Als we samen achter blijven op de kamer vraagt Loeka: "Kan kanker van zelf weg gaan?" Nee, eigenlijk kan dat niet. Dan zou er een wonder moeten gebeuren en wonderen gebeuren bijna nooit. 

"De kanker krijgt mijn leven niet!" zegt hij. Hand in hand zitten we bij elkaar.

Ik zeg: "Kon je de kanker maar aan mij geven lieverd." Hard wordt er in mijn handen geknepen. Ik vraag hem wat hij aan het doen is,

"Ik geef je de kanker" zegt hij. Als dat zou kunnen! Graag!

Het pijnteam zorgt voor een pompje dat constant morfine geeft en indien nodig een extra bolus op eigen verzoek met een maximum natuurlijk. Onze favoriete zuster komt spontaan langs. Hoe lief, ik ben erg blij dat ze er is. Ze wist van niets maar kwam even kijken. De verslagenheid is groot, ik kan niet loslaten, wil niet loslaten. Blijf hopen op een Godswonder. Waar heeft dit kind het aan verdiend om te sterven? Wat hebben wij gedaan om ons kind zo te moeten zien lijden op zo’n jonge leeftijd. Zijn leven opgeven met acht jaar jong is toch onwerkelijk. De nacht is een drama, pijn pijn en nog eens pijn. De instellingen van het pompje zijn te laag ingezet. 's Morgens vroeg wordt dit direct veranderd.

Dinsdag 25 februari, voorgoed naar huis, nooit meer hier met z’n drieën op de afdeling. We waren hier nog graag jaren gekomen om meters kanjer ketting te maken. We gaan voor Loeka met de wens ambulance naar huis. Alles is extra spannend. Achteraf gezien goed bedoeld maar we hadden beter met onze eigen auto kunnen rijden. Meer comfort.

Thuis, Loeka wil graag in de huiskamer in zijn bed liggen. Als hij eenmaal ligt krijgt hij zijn draai niet. We besluiten om naar boven te gaan, niet wetend dat dit de laatste keer is dat hij onder in zijn bed lag. De directe familie komt langs. We zijn allemaal lam geslagen. Onze grote held, allemansvriend, stervende op het bed waarin hij geboren is. Loeka is super sterk, wat een kracht voor een mannetje van acht! Als je vraagt hoe het gaat steekt hij zijn duimpje omhoog. 'Goed' is zijn standaard antwoord. De krachtstenen om zijn lichaam heen. De pijn is altijd aanwezig al dealt Loeka hier heel krachtig mee. We kunnen hem ontlasten door zijn knie vast te houden en een warme hond te brengen. Hierbij kan Loeka precies aangeven waar en hoe we hem het beste kunnen ontlasten. Het is niet alleen zijn knie waar het zit. Schouder, elleboog, rug, alles doet pijn. De tumor boven zijn wenkbrauwen groeit gestaag door. Hij kan zijn oog bijna niet meer te gebruiken. Loeka ligt al dagen hetzelfde op zijn rug, benen in een open stand. Op de zij liggen of draaien gaat niet meer door de pijn. Het morfine pompje werkt nog niet optimaal. De pijnpieken met name 's nachts zijn om te huilen. Ik snap dat deze kanker zo pijnlijk is. Er groeit iets aan en tussen je botten wat er niet thuis hoort. Rot op K… Kanker. Verdwijn uit het lijf van ons kind. Je hoort niet thuis in dit lichaam. Onmacht. Maar toch nog steeds hopend dat een wonder ons zal vinden. Ik kan niet opgeven en wil niet opgeven.

Op school gaat er een mail de deur uit met de mededeling dat Onze Loeka nooit meer beter zal worden…In Nijmegen hebben ze ons het advies meegegeven om toch met Loeka te praten over het dood gaan. Hoe moeilijk het ook is, blijf het gesprek open breken en benoem de dingen.

Vrijdag 28 februari, carnavalsviering op school, Juul is geschminkt en heeft er zin in. Dat is zo heerlijk aan kind zijn, je kunt de zorgen aan de kant zetten. Wat had ik Loeka graag geschminkt. Dat alles was zoals vorig jaar. Op school was het plan geopperd om dit feest beperkt te vieren. Erover nagedacht te hebben vonden wij dit niet nodig. Loeka is er niet mee gebaat. Je zult dit jaar maar Prins of Prinses zijn, dat maak je toch ook maar een keer in je leven mee. Thuis vinden er zware gesprekken plaats. Sraar heeft aan Loeka gevraagd of hij graag zo wil gaan slapen als bij de operatie? De narcose is door Loeka als heel prettig ervaren, geen pijn. Volmondig heeft hij er JA op gezegd.

Ik kijk Sraar aan. EN? De rest…nog niet over gesproken. Sraar ziet Loeka graag van de pijn verlost het doet zo’n zeer om onze kleine held zoveel pijn te zien hebben.. Ik heb het gevoel dat Loeka daar nog niet klaar voor is. Ik vraag aan hem of hij dan voor altijd zou willen slapen? Loeka denkt na en zegt dan "Maar dan ben ik dood.." "Ja" zeg ik "Dan ga je dood.." "Willen jullie dat dan?" "Nee", zeggen wij volmondig "dat willen wij niet, maar als je heel veel pijn hebt…". "Ik ook niet", zegt hij, "en ik wil er niet meer over praten."

Contact gezocht met het pedagogisch team van Nijmegen. Hun advies hierin luidt: blijf er over praten. Als Loeka slaapt begin ik er weer over. Ben er van overtuigd dat als je slaapt je toch de informatie binnen krijgt. Ik vertel hem dat ik sterk genoeg ben om voor ons alle vier te zorgen dat er genoeg liefde voor ons allen is en dat ik altijd van hem zal blijven houden. Hij slaapt, geen reactie. Ook zeg ik als je heel veel pijn hebt lieverd mag je voor het hemelse rijk kiezen. Heel versuft zegt hij:  "Wat zeg je mama?" Hij krijgt het toch mee. Loeka gelooft in God, en de hemel. Papa en Juul delen samen een andere visie. Bij Loeka’s beste vriend werd het geloof in de Heer sterk gedeeld. Ik ben daar blij om. Ik kan er op dit moment erg veel kracht aan onttrekken.

Hij wil er duidelijk niet over praten. Loeka heeft drie keer duidelijk uitgesproken dat hij er nog niet klaar mee is. Ik heb het gevoel dat ik zijn vertrouwen geschaad heb. Ik stop hier mee. Zijn vertrouwen is me te kostbaar. Je ziet de kanker groeien, mijn god wanneer houdt dit op. Het is heel beangstigend. Ben zo trots op mijn Held. Waar haalt hij de kracht vandaan? Zijn krachtstenen blijven constant bij hem in de buurt liggen. Loeka wil niet meer alleen op de kamer zijn. De begeleiding vanuit het Amalia Kinderziekenhuis is onbetaalbaar. Van alle betrokkenen: de behandeld arts dr. Brons, de verpleegkundig specialist Christel van Riel, Jose van het palliatief team, Masja zijn pedagogisch medewerkster, ook voor Juul erg lief, zijn verpleegster Sjakkelien, allemaal bellen ze geregeld om op te hoogte te blijven en om ons te steunen waar nodig is.

Top Team kan ik alleen maar zeggen. Mochten jullie ooit met dit bijltje moeten hakken, zorg dat je hier terecht komt. De Pijn is nog steeds niet onder controle. Besloten wordt om een extra pompje te starten met het ontspanningsmiddel Medazolan. Dit middel wordt heel licht afgesteld met de mogelijk om te bolussen. Een slaaphulpje wordt het genoemd. Dit middel kan er tevens toe dienen om Loeka voorgoed in slaap te brengen. Euthanasie is in ons land bij kinderen verboden. Dus als je hem hiermee in slaap brengt zal hij toch nog zelf moeten sterven, soort uithongeren vind ik het. Zie het totaal niet zitten.

We spreken er samen met Loeka over dat het slaaphulpje aan gaat. Duidelijk vraagt hij: "Maar ik word toch wel weer wakker?" De angst om niet meer wakker te worden zit er goed in, na het gesprek van ons, om voorgoed te gaan slapen. Voor Sraar voelt het als een afscheid, bang dat hij misschien niet meer wakker kan worden. Ik ben 100% overtuigd dat hij weer wakker wordt, we hebben goed overleg gehad met het pijnteam. We wensen elkaar welterusten en het pompje gaat aan. We hopen op een goede nacht met minder pijn. Het lijkt alsof de Kanker 's nachts actiever is.

We hebben een redelijk goede nacht gehad sinds lang. Dankzij het slaaphulpje. Maar één keer een pijnuitbarsting en ook nog niet zo’n extreme. De vraag aan Loeka hoe hij zich voelt, "Ein klein bietje good."  De duimpjes weer omhoog. Echt een Mega kanjer ik ben zo trots op hem en zijn kracht. Kracht die Loeka zoekt bij zijn krachtstenen. We hopen nog steeds op een wonder.

Oneerlijk wat Loeka allemaal moet doorstaan. Hij kan nog amper zijn armen bewegen. Zijn hoofd, alles doet pijn, Kanker of spierloos, al weken gebruikt hij zijn spieren niet meer. Zijn hoofd recht houden, alles is moeizaam. We ondersteunen hem waar we kunnen, met onze handen, knuffels, kussens, koelpack of een warme hond. Het is toch onmenselijk om je mannetje zo af te zien takelen. Acht jaar jong pas en zo super sterk zijn. Een ijzeren wil.

Gisterenavond heeft hij voor het eerst gezegd, "Ik haat dit." Na twee maanden, wat een karakter ben zo trots en hou zo veel van hem. Dit kan ik toch niet opgeven als hij zo sterk is. Het zit er ook niet in. Sorry, ben ik te egoïstisch? 

Ben er nog steeds van overtuigd dat Loeka nog niet klaar is om ons te verlaten.

Wil hem daar ook zeker de ruimte voor geven zolang hij die nodig heeft.

Eten smaakt nog steeds lekker.

De nachten zijn een verademing, niet meer die extreme pijnpieken. Overdag valt de pijn meer op. Om zijn houding te vinden is steeds moeilijker. Loeka wil graag met z’n vieren bakplaten. Boven op de slaapkamer wordt het omgebouwd tot een restaurantje. Beneden in de keuken wordt gebakken. Het eten smaakt wat droger. Loeka vind het fijn als Juul thuis is maar 's middags heeft hij zoveel pijn dat hij Juul de kamer af moet. Loeka vind het moeilijk dat andere zijn onmacht en pijn zien. Te trots en schaamte gevoel hebben dan de overhand. Weer geen ontlasting vandaag.

De vader van onze beste vrienden waar ook Loeka een hele goede band mee heeft sterft aan kanker op 75 jarige leeftijd. Loeka’s eerste reactie is wat erg voor onze vriend, direct erna vraagt hij: "Hebben ze hem in slaap gebracht?" Waarop ik antwoord: "Nee, het hartje was zo moe dat het gestopt is met kloppen." Loeka legt zijn krachtstenen op zijn hart. Een koperen steen waarop kracht geschreven staat en nog een favoriete krachtsteen. Deze zullen zijn lichaam nooit meer verlaten. Als hij slaapt hoor je de stenen tegen elkaar aantikken. Met het ritme van zijn hartje. Wat is dit moeilijk, hij heeft vandaag erg veel pijn. Eén arm kan hij nog gebruiken en die doet zelfs pijn. Eén oog nog fatsoenlijk open het andere oog wordt belemmerd door de tumor tussen zijn wenkbrauwen, waar groeit het allemaal heen? Bang worden we ervan, wat blijft onze held nog bespaard?

Heel gevat blijven zijn opmerkingen. Hij kan nog tv kijken via het spiegelbeeld in de kast, op de iPad spelen gaat al een tijdje niet meer, wat een beperkingen voor onze held, en nooit klagen, wat een kracht. Waar haalt hij het vandaan. Ik mag niet meer 'appen', en gelijk heeft hij.

Donderdag 6 maart. We zijn al negen dagen thuis. Hoe lang hebben we nog samen….  Volgens Nijmegen was andere halve week al veel. Ik hoop zo dat ze het mis hebben. Hoop zo op een wonder wie het ook brengt, God Pater Pio, Boedha, iedereen is welkom. Vandaag is een bijzonder goede dag voor Loeka. Sraar en Juul gaan naar de begrafenis, ik durf er met Loeka niet over te praten. Laf hé. Opa en Oma zijn er. Er wordt volop genoten. Opa mag zelfs op het bed erbij zitten. Normaal is elke beweging te pijnlijk. Wat doet hij goed zijn best zo super lief, zo onmisbaar is “miene Golde”. We genieten van deze dag. Het vocht in Loeka’s lichaam neemt de overhand hij begint hier echt last van te krijgen. Contact met Nijmegen geeft geen positief beeld, dit hoort bij het sterven.

Wauw die komt binnen. We laten het er niet bij zitten. Een katheter zal weer ingebracht moeten worden, verschrikkelijk moet dit? Is dit nog allemaal nodig aan mijn lief mager lijfje? Wordt er zo boos maar vooral verdrietig van, er blijft hem niets bespaard. Door de hoeveelheden morfine blijft de ontlasting ook uit. Ook hiermee moeten we aan de slag. Stel je voor elk bot in je lijf doet pijn je ligt al elf dagen in de zelfde houding. En dan de meest normale dingen zoals poepen en plassen gaan niet meer hoe hard je ook probeert. En neem van ons aan dat hij dit doet. De beslissing wordt door Loeka genomen om de katheter 's middags  pas in te laten brengen. Als het uur van de waarheid nadert breek mijn hart als Loeka heel verdrietig wordt. "Ik heb zo’n spijt mama, wat ben ik dom geweest…". Vanuit z’n lieve hartje heeft hij spijt dat hij de katheter uitgesteld heeft. Hij vindt zich zelf zo stom, stom, stom. Ik breek. 

Contact met de kinderthuiszorg brengt dat we de katheter ook zondagmorgen kunnen plaatsen als Loeka nog in zijn slaap ´roesje´ zit. Het is een handeling die maar vijf minuten duurt…Loeka wacht op Juul om een leuke film samen te kijken. Juul was extra weggegaan zodat wij alle rust hadden om de katheter te plaatsen.

Zondag 9 maart. De katheter is een drama, het lukt niet. Normaal geeft Loeka zelf aan als hij klaar is voor een handeling. Hij zoekt zijn krachtstenen uit en elke keer raapt hij de moed bij elkaar en zegt dan:  "Ja, doe maar". Door het slaap roesje kan Loeka zich heel moeilijk verwoorden maar hij is er met zijn verstand wel goed bij! Het roesje heeft niet het effect waarop we hadden gehoopt. Verschrikkelijk, dit doen we zó dus nooit meer! Waar blijft ons wonder? De tijd tikt weg…. Het is een zeer emotionele dag. Wat is Loeka sterk. Wij kunnen blijven huilen. Wat moet hij toch doorstaan. Sraar moet van Loeka een krachtsteen uitzoeken. "Hier papa, pak maar een steen en als je moet huilen knijp je er maar heel hard in". Dan breek je toch? We mogen bij hem niet verdrietig zijn, ben maar boos op de kanker! En boos zijn we, woedend wat een K…. Kanker! Verdwijn uit het lichaam van ons kind. Je hoort er niet in thuis! Hij wordt met moeite wakker we hebben te veel gebolusd vanmorgen met de katheter plaatsen. Veel last van zijn schoudertjes. Het ontlasten doen we door met onze handen te ondersteunen waar hij wil. Een warme hond, een koelpack, een hand onder knie of schouder. Alles wordt uit de kast getrokken om het hem maar zo comfortabel mogelijk te maken. Soms liggen we met twee man om hem heen aan elke zijde een van ons met een hand onder zijn knieën of ellebogen. Het verstelbaar bed maakt overuren. Het is nog de enige controle voor Loeka om zich te kunnen bewegen en om zo zijn houding te bepalen. Je kunt je er geen voorstelling bij maken, wat is hij door een hel gegaan.

Het kauwen van eten maakt altijd geluid. Loeka heeft hier zo’n last van dat we niet meer samen eten. We leven al 14 dagen alleen op onze slaapkamer. Loeka’s bed hebben we erbij gezet zodat we wel met z’n allen op de slaapkamer kunnen liggen. Loeka in ons bed en wij ieder om de beurt ernaast, en geloof me we laten onze beurt echt niet voorbij gaan.
 
In het weekend mag Juul ook logeren, Juul samen met mij in Loeka’s bed en papa naast Loeka. Loeka zou graag nog een keer in zijn eigen bed willen liggen maar we durven het niet aan om hem over te leggen. We zijn al blij als hij van kant kan wisselen zodat we het bed kunnen verschonen. Dit kost hem zo veel moeite hij ziet daar tegen op. Alles doet pijn, met drie man doen we dit. Sraar pakt hem zo voorzichtig mogelijk op, de kinderthuiszorg een knie en voet en ik de andere knie en voet. We hebben weer een goede nacht achter de rug. Ik lig lekker naast hem, met gezonde beelden voor mijn ogen kijk ik naar hem. Wat hebben we samen veel leuke dingen gedaan. Er blijft zo weinig van hem over, 'miene Golde', mijn superheld. Het is zo’n fijn weer buiten. Zoveel verdriet van binnen. Loeka houd zo vast aan het leven. Ik heb het gevoel dat ik de kuur meer af had moeten dwingen twee weken geleden, Loeka had dit aan gekund, daar ben ik zeker van. Sraar wordt boos als ik dit zeg. Ik vind het zo moeilijk om op te geven, hoop nog steeds op een wonder, geef nooit op! Zit er bij mij helaas niet in. Loeka doezelt even in, overdag is en blijft hij wakker.  "Was je even van de wereld?" vraag ik. Direct is hij alert, "Wat bedoel je mama?"

Zijn ijzersterke wil, niet opgeven…

De grote mensen tanden, die de kans niet krijgen om te groeien. Alles stemt verdrietig. Machteloos, je kind in de steek te moeten laten. Hem moeten laten weten dat je hem niet meer kunt helpen en dat hij zijn laatste weg alleen verder moet gaan. We  willen graag ruilen, echt waar of zelfs mee, maakt niet uit als hij maar niet alleen hoeft te zijn.

"Ik kan jullie niet missen" heeft hij tegen Sraar gezegd…

Loeka heeft veel last van vocht dat buiten zijn bloedvaten loopt. Hele dikke voeten en benen. Zijn bovenlichaam wordt steeds magerder en zijn onderlichaam steeds dikker. Het vocht brengt heel veel ongemak met zich mee. De huisarts heeft contact met het palliatief team van Nijmegen , er wordt druk gezocht naar een oplossing. Als Jose van dit team belt vraagt Loeka, "Mag ik Jose even?" "Dank je wel dat de pijn minder is.." Zo lief zo krachtig.

Dinsdag 11 maart. Al 14 dagen thuis, langer dan verwacht. Loeka is zo helder van geest. Hij was zo boos op me, zijn ogen spoten vuur. Een van onze eigen tafel regels is: geen gsm of iPad onder het eten. Wat doe ik.. ik was Loeka aan het helpen met eten en was aan het sms’en met de thuiszorg. `Ik ben aan het eten hoor!" Als ik hem uitleg dat ik de standen door sms van de morfine cassette zegt hij: "Sorry", zo lief. Zijn excuus was niet nodig. Loeka krijgt extra tabletjes om het vocht onder controle te krijgen.

Woensdag 12 maart. Elke dag moeten we inleveren. Vandaag is Loeka heel benauwd. We schrokken ervan. Hij vroeg zelfs of ik Rob (de huisarts) wilde bellen. En die ziet hij liever niet komen hoor! Is altijd spannend met een dokter, deze brengen immers altijd slecht nieuws. De kanker zit ook in de longen. Geen idee hoe het daar aan het woekeren is. Aan de buitenkant zie je het groeien, hoe zal het in zijn magere lijfje zijn? Zal het de overhand nemen? We zijn er bang voor, zal hij ook nog stikken? Hoop houden is zo moeilijk, hij is zo lief, zo gevat. Zo zonde om te verliezen. Kan echt niet, en ga ook niet opgeven. Het wonder moet verschijnen.

Donderdag 13 maart. Loeka zegt voor het eerst dat hij bang is. Verder gaat hij er niet op in. Wel zegt hij: "Ik hoef geen zondagsgeld meer mama", mijn hart breekt. Ik denk dat hij steeds meer bij de eindstreep komt, er zijn steeds meer beperkingen. Je zou denken, nog meer, wat kan er nog bij dan? Hij krijgt steeds vaker last van benauwdheid. Bezoek van onze beste vrienden, wonder dat ze mogen komen. Loeka is schaars in het ontvangen van bezoek, liever niet dan wel laat hij zijn beperkingen zien. Trots als hij is. Hij geniet er zichtbaar van. De laatste keer….

Vrijdag 14 maart. Een onrustige nacht gehad, Loeka is vaak wakker, hij wordt steeds zwakker. Het praten 's nachts kost steeds meer moeite, zeker met het slaaphulpje. Verschrikkelijk om te zien. Overdag kijken we samen veel tv en kijken leuke nieuwe films. Er treden problemen op met de katheter, deze loopt slecht door. We blijven hem plagen… Katheter doorspoelen, plaspil, 4 op een dag, zetpil om de acht uur. Deze versterkt de morfine en is echt nodig. Alleen een  hele klus om te zetten. Ook de ontlasting blijf achterwege. Al twee weken geen ontlasting. Dit kan problemen op gaan leveren en dat moeten we echt voor blijven volgens de geleerden. Het kan ook zijn dat de tumoren in zijn wervel zo gegroeid zijn dat deze de zenuwen blokkeren die de prikkels door moeten geven. PFFFF waar houd het op? De lust om te eten is er nog steeds, frietje saté saus, gehaktballetjes in tomatensaus, ijs van Clevers, Mc Donalds. Vanavond shoarma, Loeka heeft er echt zin in. "Ik weet zeker dat ie lekker is mama, ik heb er zo’n zin in". Als de shoarma er is valt hij tegen, veel te droog. Loeka krijgt er weinig van weg gegeten. Verdrietig wordt je ervan, als je ziet hoeveel zin hij er in had en dat het dan zo tegen valt. Loeka is heel direct tegen Opa en Oma, de thuiszorg, huisarts, geen zin in bezoek is geen zin.

Zaterdag 15 maart. Mijn god, wat doet het pijn om je mooie kereltje zo te zien aftakelen. Niet normaal. De kanker eet hem helemaal op en laat niets van hem over. Toch wel, zijn trots, en die heeft hij. "Wat heb ik toch een pech"  zei hij vanmiddag. Konden we maar met hem ruilen. Ik heb altijd gedacht, het lijkt  me het vreselijkste om je kinderen op jonge leeftijd achter te moeten laten omdat je zelf stervende bent. Hier moet ik op terugkomen. Ik had beter zelf kunnen sterven dan dat ik ons kind moet zien sterven. Ik ben echt niet levensmoe maar een van ons kon zo met hem mee gaan, zodat hij deze laste fase niet alleen hoeft te gaan.

Zondag 16 maart. De dagen vallen zwaar, Loeka zegt tegen Sraar dat hij nog niet klaar is met zijn leven…De dagen vullend met tv kijken herhaling na herhaling.

 

Maandag 17 maart. Drie weken na de uitslag: uitbehandeld te zijn. We zijn er nog steeds! Het gevoel van we hadden door moeten kuren zit er bij mij nog steeds in. Ik had die extra dagen nog graag willen kopen. Hoe sterk Loeka is, zo sterk ben ik ervan overtuigd dat ik toen meer had moeten eisen om door te gaan. Ik heb het gevoel daar in gefaald te hebben. Het benauwd gevoel blijft de kop op steken, het enige wat we hier aan kunnen doen is een extra hoeveelheid morfine toe dienen.  Loeka’s uitspraak vandaag: "Al ben ik niet de beste fietscrosser ik ben wel de beste vechter", zegt alles.

De beste vechter is hij!

 

Dinsdag 18 maart. Loeka wordt steeds zwakker, eten lukt niet meer…Drinken des te meer. Het is een ontzettend zware dag vandaag. Loeka heeft het liefst dat we allebei bij hem zijn. Ik heb echt een steen-in-mijn-buik gevoel. Veel pijn, niet klagend, niet verwijtend, zo shit. Dit maakt het zo verschrikkelijk bitter dat niets (!) hem mee zit. Ben zo super trots op 'mien Goldstök'. Loeka praat over de camping. Hij zegt dat hij zin heeft om in het draken zwembad te gaan zwemmen. We weten allebei dat dit nooit meer zal gebeuren. O wat doet dit pijn, zoveel verdriet in ons lijf. Kinderkanker, dit moet toch niet bestaan! Er is contact met Nijmegen, misschien dat er een delegatie donderdag deze kant opkomt. Ook hier vinden ze dat Loeka het ongelooflijk lang volhoudt. Loeka klaagt over een plas gevoel dat maar niet weg gaat. Wat blijkt: de katheter zit verstopt. Het is na tienen als de thuiszorg komt. We proberen van alles, Loeka bidt hard op. "Help me God, Help me God, Help me God!” Hopend dat het lukt om de katheter door te spuiten. God helpt niet… De katheter moet er uit. We hopen dat het Loeka lukt om zelf te plassen. Dat onze lieve Heer hem helpt om zelf te plassen. We zijn helemaal op. Alle drie, wat een emoties. We gaan slapen en hopen op een goede nachtrust.

Woensdag 19 maart. Wakker worden gaat langzaam, wel hebben we een redelijke goede nacht achter de rug. Loeka heeft moeite om zich zelf te verwoorden en dat is ontzettend vervelend. En dan druk ik me voorzichtig uit. Er zit nog maar zo weinig fysieke kracht in zijn magere lijfje. Dit bestaat gewoon niet wat die f…… Kanker hier paraat maakt. Sraar is bang dat Loeka uiteindelijk zal gaan stikken. Ruimte om samen te praten is er nauwelijks, een van ons is altijd bij hem.

Donderdag 20 maart. Het wakker worden kost steeds meer moeite. De hele dag blijven zijn mooie bruine kijkers gesloten. Het ademhalen hoort zwaar aan. Vandaag zou er iemand van het team uit Nijmegen komen. Echter het afstemmen van de mensen die wilden komen lukt niet. Misschien maandag…

Na vier uur is hij echter ineens wakker. We kijken onze programma’s op tv. Zijn bult boven de ogen is afgelopen dagen zichtbaar minder geworden. Wat is er aan de hand? Zijn ogen kunnen nu weer allebei open. Ik heb met Loeka een gesprek, dat mama een vechter is, ik graag met hem mee vecht, maar dat deze kanker zo vals en gemeen is dat we echt wel mogen stoppen met vechten. Dit gevecht kunnen we niet meer winnen. En als hij wil stoppen met vechten dat hij echt wel naar de hemel mag gaan. Hij zegt: “Ik wil nu nog niet stoppen met vechten maar niet te lang meer…”

Dit gaat je door merg en been. Samen drinken we een rooibosje. We kijken de finale van “Wie is de mol”. Dit zijn we al weken aan het volgen. Ik heb nog getwijfeld of we samen de finale zouden halen. We gaan slapen, ik heb moeite met het aanzetten van het slaaphulpje. Loeka vraagt of we de lampen weer aan kunnen maken. Hij vindt het te donker. Bang…Zijn ademhaling verloopt moeilijk, kreunend. Ook zijn ontlasting blijft nog steeds uit…. Morgen moeten we ermee aan de slag. Vanuit Nijmegen is er geopperd om het slaaphulpje overdag ook aan te laten.

Vrijdag 21 maart. Het gaat niet meer. Loeka kan zijn ogen niet open houden. Hij probeert wel maar heeft de kracht niet. We gaan ook niet aan de slag met de ontlasting. Alles kost hem zichtbaat moeite. Loeka is nog meer afwezig dan gisteren. Wat een heftige dag. Om half vijf gaan zijn ogen met moeite open. De huisarts brengt een bezoek voor het weekend. We kijken wat tv. Loeka zegt wat maar het kost hem zoveel moeite, ik versta hem niet. Hij probeert het nog eens, ik word boos op mezelf, ik versta hem nog niet. Wat is dit frustrerend. Dan gaan zijn ogen wijd open, en zegt: “Ik stop met vechten want ik kan niet winnen van de kanker….” De schrik slaat ons om het hart. Dit is het moment. We zijn verslagen en toch ook niet, ik kan het niet omschrijven…Juul is nog niet thuis, ze is bij Opa en Oma. Ze wordt om half zeven thuis gebracht. Ik krijg er een onrustig gevoel van. We zeggen niets. Jessica komt Loeka nog hallo zeggen. Afscheid neem je niet van een kind……..

Als we met z’n vieren op het bed liggen vertellen we Juul dat Loeka stopt met vechten. We huilen en delen nog mooie herinneringen samen. Loeka luistert alleen nog maar, praten lukt niet meer. Als ik hem vraag of hij dit fijn vindt schudt hij moeizaam zijn uitgemergeld hoofdje. Het doet zo ongelooflijk veel pijn om je eigen kind zo te zien lijden. Er zijn geen woorden voor dit gevecht. We zetten wat muziek op en blijven ieder met onze eigen gedachten dicht bij elkaar. Drinken nog lekker een rooibos theetje samen. Het zal ons aller laatste theetje samen zijn.

Als ik het slaaphulpje aan wil zetten geeft Loeka aan dat hij dit nog niet wil. Zelf heb ik er ook de grootste moeite mee. Ik heb me in het begin niet gerealiseerd dat dit moment ooit zou komen. Dat ik het slaaphulpje aan moest zetten terwijl dat de laatste keer kon zijn. We besluiten om het niet aan te zetten omdat Loeka al veel moeite moet doen om uit zijn woorden te komen. Wel vraagt hij nog geregeld om wat te drinken deze nacht. Uiteindelijk vallen we alle vier in slaap.

Zaterdag 22 maart. Sraar is al vroeg wakker en heeft koffie gezet. Alles onder controle…. We tutten nog even verder. Achteraf ongelooflijk dat we überhaupt geslapen hebben. Even voor acht uur roept Sraar Juul en mij. Om 10 minuten over acht laat onze mega kanjer, onze superheld, 'miene golde', zijn laatste adem ontsnappen, en blijven zijn wijze bruine ogen voorgoed gesloten. In het bijzijn van ons alle vier gaat hij op een hele rustige manier zijn allerlaatste reis naar het onbekende alleen verder………..

Love you lieverd, 'weej zulle dich ôs ganse laeve blieve misse'.

Youtube Kanaal

Bekijk hier het filmpje

Onderzoek Radboud Oncologiefonds

START EEN ACTIE!

Wil je een eigen bijdrage leveren aan de Stichting Loeka? Aarzel niet en maak hier je eigen doneeractie.